Zeldzame kankers
Er zijn in totaal 250 soorten kanker, 86% daarvan is zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort maximaal 1000 keer per jaar gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort. Dat zijn er in Nederland ongeveer 20.000 mensen per jaar. Wanneer je hoort dat je kanker hebt staat je leven op zijn kop. Als blijkt dat jouw kanker zeldzaam is, valt de diagnose vaak nog zwaarder. En wanneer de diagnose eenmaal gesteld is, loop je er tegenaan dat er nog maar weinig bekend is over jouw ziektebeeld en waar je het beste behandeld kunt worden. Dit brengt onzekerheid en een gevoel van eenzaamheid met zich mee.
Zeldzame kanker en dan?
Juist bij zeldzame kankers is het belangrijk om als patiënt de regie in eigen handen te nemen. Hoe kom je bij die artsen die weten wat het beste is voor u omdat ze uw ziekte kennen? Dat kan best een zoektocht zijn. Dit komt omdat er vaak weinig richtlijnen en behandelopties zijn. Daarnaast is het van groot belang om zelf zo fit mogelijk te worden en te blijven. Niet alleen om de kwaliteit van leven hoog te houden maar vooral ook om de kansen voor een succesvolle behandeling te vergroten, de kans op complicaties te voorkomen en het herstel te versnellen. Hoe? Lees hier meer over een concreet programma dat nu in Nederland wordt neergezet voor mensen die een zware operatie moeten ondergaan. Ook al gaat dit nu over darmkanker het zal voor iedereen van belang zijn. Dus ook voor u!
Enkele vormen van zeldzame kanker zijn:
Zoals beschreven is de lijst van kankervormen die zeldzaam zijn erg lang. Enkele voorbeelden zijn; dunne darmkanker, ziekte van Waldenström, hoofd-halskanker, thorax, sommige huidkankers, neuro endocriene klieren en nog vele andere soorten.
Vooruitzichten zeldzame kankers
Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. Een kanker is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt. Naar deze zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. Een extra reden om energie te steken in het zoeken naar een ziekenhuis dat bekend is met uw ziekte.
Wanneer u een zeldzame kanker hebt is de kans groot dat de behandeling het beste kan in een ziekenhuis dat verder weg ligt van uw woonplaats. Dat zorgt er vaak voor dat er geen gebruik gemaakt kan worden van ondersteunende zorg (zoals fysiotherapie, diëtiste, psychosociale hulp etc.). U moet dat dan zelf gaan invullen in uw eigen woonomgeving. Contact met lotgenoten kan je hierbij helpen. Mensen die ditzelfde als eens hebben doorgemaakt kunnen jou vaak tips en advies geven in deze zoektocht.
Patiëntenorganisatie voor zeldzame kankersoorten
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning, erkenning en informatie. Denk aan informatie over het diagnosetraject, welk ziekenhuis gespecialiseerd is in jouw kankersoort, waar je passende psychosociale hulp kunt krijgen, welke (internationale) trials er lopen, etc. Op het platform vind je een overzicht van de zeldzame kankers en de patiëntenorganisaties voor die kankersoorten.
Wat kun je zelf?
